Díky vám
mám naději...


Srpnový pozdrav

15.8.2017

Ahoj všichni, dlouho jsem se neozýval, protože čas strávený mezi Belgií a ČR utekl tak rychle, že rodiče prostě nevěděli, kde jim hlava stojí. V pátek jsem v Lutychu dostal čtvrtou dávku léku Nusinersen a už teď rodiče pozorují zlepšení - mám silnější hlas, rychlejší ruce, lépe držím nožky. Jsem rád, že jsem první čtyři injekce zvládl ve zdraví, a že pátá následuje až za čtyři měsíce po té čtvrté, přece jen je ta cesta pro mě hodně náročná. Páteční aplikace 11. 8. (na desáté výročí svatby maminky a tatínka) proběhla úplně pohodově - narozdíl od druhé a třetí, kdy se lékaři nemohli do míchy kvůli mé velké skolióze trefit a nakonec mi Nusinersen museli dát pod CT. Teď mi ho píchli pod CT rovnou a napoprvé.Takže jsem byl ušetřený i noci v nemocnici - vzhledem k tomu, že CT bylo objednané až na odpoledne - což se mi líbilo. I když jsou sestřičky a lékaři sebehodnější, já se prostě nemocnic bojím.(a máma ještě víc) Na pokoji přes den jsem byl s ročním chlapečkem s SMA až z Litvy! Tak daleko jsou rodiče s nemocnými dětmi nuceni cestovat za léčbou. V Belgii jsme mezi druhou a třetí injekcí zůstávali, přece jen ta cesta ČR - Belgie je hooodně náročná.

Honzík v BelgiiAbych neměl na Belgii jen nemocniční vzpomínky, vyjeli jsme si s mámou a tátou taky na výlet do antverpské ZOO. Narozdíl od města, které se nám nelíbilo, na nás ZOO působila moc hezky. Je umístěná přímo v centru města, což je velice zvláštní, ale moc hezky je využitý každý prostor a co je pro mě důležité a u nás v ZOO většinou není, je zde krásný výhled na zvířata i pro vozíčkáře, ať už díky umístění výběhů ve svahu, anebo, a to hlavně, díky průzorům v živých plotech a ve zdech. Dále jsme navštívili, a to se nám líbilo ještě víc, safari poblíž Lutychu. Hladili jsme si z auta zebry, na dosah za plotem jsme měli nosorožce, hrochy, no prostě zážitek. Vedle safari byla ZOO a tam jsem poprvé viděl lachtaní show i show s papoušky. Celá ZOO byla moc krásná a zvířata tam měla, narozdíl od antverpské ZOO, spoustu prostoru. Takže když vzpomínám na Belgii, tak si vzpomenu i na příjemné věci :-). V září jdu do školy, už se tam moc těším, tak mi držte pěsti, ať se mi nemoci vyhýbají a ať Nusinersen zabírá a ať mé svaly zesílí. Děkuji vám, a pokud byste mi chtěli přispět na další léčbu a pomůcky, tak budu velice rád. Číslo účtu pořád platí. Další injekci mám dostat v prosinci. Děkuji za podporu a užívejte si léto!

Honzík

 

Díky vám jsem začal dostávat léčbu!

17.6.2017

V  Německu nám to sice už nevyšlo, protože program EAP přestal nabírat nové  pacienty, ale máma s tátou to nevzdali a nakonec nás minulé úterý pozval Dr.  Servais do belgického Lutychu ke konzultaci k možnosti zařazení mě do EAP s  lékem Nusinersen (Spinraza).

Honzík v BelgiiProto  jsem s rodiči (sestřička Eliška zůstala doma s babičkou a dědečkem hlídat  králíka Bohouška) v pátek 9. 6. 2017 vyrazil na dalekou cestu s mezipřespáním u  kamarádů v Norimberku. V sobotu jsme dorazili do belgického Lutychu a v pondělí  nás čekala schůzka s moc sympatickým panem doktorem Servais, který rozhodl, že  první injekci Nusinersenu dostanu v pátek. Teda já jsem do čtvrtka nic netušil,  protože proč mě stresovat dopředu, že, ale táta s mámou byli moc šťastní a  zároveň příšerně nervózní, jestli se aplikace povede napoprvé (mám bohužel velkou  skoliozu, a protože se lék aplikuje do páteřního kanálu, může to být problém) a  jestli mě to nebude bolet. Ve čtvrtek jsme se ubytovali v nemocnici v pokojíku,  vzali mi krev - a předtím mi předloktí namazali kouzelnou mastičkou, aby mě to  nebolelo, takže jsem v podstatě skoro nebrečel (těch pár slziček se přece  nepočítá, že) a mohli jsme se vyspat na velký (pro nás) pátek.

V Belgii evidentně ctí heslo odpočatý pacient je spokojený  pacient, a proto mě sestřičky přišly vzbudit až po půl osmé (máma sebou házela  jako kapr na souši už od půl šesté, kdy se nervozitou probrala). Sestřičky mi  namazaly záda tou kouzelnou mastičkou a po hodině a půl mě máma odnesla do  místnosti, kde se injekce měla píchnout. No to si nepřejte ty nervy, hrozně  jsem křičel, když jsem tam viděl asi osm lidí v rouškách, ale jedna hodná paní  doktorka mi dala na pusu masku s veselým plynem, jak tomu říkali, a když jsem  ho dýchal, tak jsem byl najednou úplně v pohodě, v klidu, a díky mastičce jsem  píchnutí do zad v podstatě necítil. Asi dvě hodiny po píchnutí injekce jsem musel  ležet v posteli, aby mě nebolely potom záda a hlava, tak jsem koukal na pohádky  a byl jsem připojený na monitor, aby mě sestřičky mohly sledovat, pak jsem se  mohl najíst a napít a odpoledne si pro nás přijel tatínek a jeli jsme do  hotelu. A už se moooc těším domů! Protože všude dobře, ..... však to znáte. A  taky je mi smutno po Elišce a babičkách a dědečkovi.

Další dvě injekce se budou opakovat po 14 dnech a čtvrtá po  měsíci. Takže se teď v Belgii budu vyskytovat celkem často. To abych se začal  učit nějakou tu řeč, protože tady nikomu nerozumím. Hlavně bych se rád domluvil  s mojí moc sympatickou paní doktorkou Ericou, která se o mě v době pobytu v  nemocnici stará a je moc hodná, je tady na stáži až z Argentiny! Další injekce  se opakují vždy po čtyřech měsících a léčba je doživotní.

Ještě jsem vám všem dárcům chtěl moc a moc poděkovat za to, že jste mě  podpořili v tom, abych se mohl začít léčit. Jste úžasní! Peníze, které jste  poslali, na začátek mé léčby v EAP programu v Belgii stačí, léčba je zde levnější  než v Německu. Nevíme ovšem, jakým směrem se bude ubírat schvalování  Nusinersenu (Spinrazy) v ČR, takže jsem rád, že nějaké peníze navíc nasbírané  mám a ty budou použity dále buď na mou léčbu nebo na následné rehabilitace,  kompenzační a rehabilitační pomůcky, vitamíny, služby osobní asistence a jiné  pro mě tolik potřebné věci. Sbírka uzavřená není, takže pokud by mi chtěl někdo  ještě přispět na pokračování léčby a další věci, které budu potřebovat v  souvislosti s léčbou, budu rád a moc za to děkuji.

Honzík

 

Můj příběh

Ahoj,18.5.2017

jmenuji se Honzík, v září mi bude 7 let a chtěl bych vás požádat o pomoc. Před 6 lety mi lékaři zjistili hodně vážnou nemoc — spinální svalovou atrofii, podle lékařů typ I. - II., na kterou až do současné doby nebyl žádný lék. Postupně mi ubývají a přestávají fungovat svaly, včetně těch, které mi pomáhají dýchat, v nejhorším případě až do postupné ztráty vlastního dýchání, pak bych byl odkázaný na trvalou plicní ventilaci. Sedím už jen ve speciální židli, sám sedět nedokážu, nohama skoro nehýbu, rukama pohybuji velmi málo, skoro už je nezvednu od stolu či podložky, už si ani nemůžu pořádně hrát s hračkami, protože skoro žádnou neudržím v rukách. V noci už musím spát s podporou dýchání, bipapem. Pohybovat se můžu jen na speciálně upraveném elektrickém vozíku. Až do letoška na nemoc nebyl nikde ve světě žádný lék, který by opravdu fungoval, takže se bohužel moje svaly postupně ztrácejí dál.

Naděje

Teď se mi ale naskytla možnost zúčastnit se léčby nově vyvinutým lékem Spinraza (někdy také pod označením Nusinersen), který ještě není v běžné praxi a teprve se schvaluje, a to v rámci studie a EAP programu s tímto lékem v Berlíně na klinice, kde si ale musím uhradit náklady spojené s hospitalizací a aplikací tohoto léku, který se píchá přímo do páteře. První 3 injekce jsou po 14 dnech, pak po měsíci a postupně se intervaly prodlužují. Náklady jsou ale 120 000 USD, tedy při dnešním kurzu dolaru je to 2 990 400 Kč. Lék se ale prozatím u jiných dětí se spinální svalovou atrofií velmi osvědčil a děti se začaly konečně zlepšovat, namísto postupného zhoršování. Lék je pro mě tedy nadějí na lepší život, a kdo ví, třeba se někdy v budoucnu budu moci pohybovat i bez invalidního vozíku. Moji rodiče Míša a Michal Varmužovi proto nyní pořádají na mou léčbu sbírku pod záštitou Život dětem, o.p.s. a všichni tři vás moc prosíme o pomoc, protože takovou částku v rámci rodiny a nejbližších přátel nedáme ani při vší snaze dohromady.

Prosím, budete-li chtít pomoci, přispějte na sbírkový účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 1414 a do poznámky - zprávy pro příjemce platby napište Honzík.

 

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o převzetí daru k daňovému odpočtu vám ráda vystaví o.p.s. Život dětem, která sbírku zaštiťuje, prosíme vás o vyplnění formuláře.

 

Moc vám všem děkuji za pomoc.

Honzík

 

VYBRÁNO
1 918 780 Kč
(stav k 19.09.2017 15:11)
číslo účtu: 83297339/0800
var. symbol: 1414
(do poznámky napište Honzík)
BIC/SWIFT: GIBACZPX
IBAN:  CZ3708000000000083297339
Název účtu (pro platby ze zahraničí): Život dětem, o.p.s.
 
QR platba:

Kontakty
Míša Varmužová
misa.vaskova@centrum.cz
Michal Varmuža
m.varmuza@centrum.cz
Anna Strnadová
předsedkyně správní rady o.p.s. Život dětem
anna.strnadova@zivotdetem.cz