Díky vám
mám naději...


Můj příběh

Ahoj,18.5.2017

jmenuji se Honzík, v září mi bude 7 let a chtěl bych vás požádat o pomoc. Před 6 lety mi lékaři zjistili hodně vážnou nemoc — spinální svalovou atrofii, podle lékařů typ I. - II., na kterou až do současné doby nebyl žádný lék. Postupně mi ubývají a přestávají fungovat svaly, včetně těch, které mi pomáhají dýchat, v nejhorším případě až do postupné ztráty vlastního dýchání, pak bych byl odkázaný na trvalou plicní ventilaci. Sedím už jen ve speciální židli, sám sedět nedokážu, nohama skoro nehýbu, rukama pohybuji velmi málo, skoro už je nezvednu od stolu či podložky, už si ani nemůžu pořádně hrát s hračkami, protože skoro žádnou neudržím v rukách. V noci už musím spát s podporou dýchání, bipapem. Pohybovat se můžu jen na speciálně upraveném elektrickém vozíku. Až do letoška na nemoc nebyl nikde ve světě žádný lék, který by opravdu fungoval, takže se bohužel moje svaly postupně ztrácejí dál.

Naděje

Teď se mi ale naskytla možnost zúčastnit se léčby nově vyvinutým lékem Spinraza (někdy také pod označením Nusinersen), který ještě není v běžné praxi a teprve se schvaluje, a to v rámci studie a EAP programu s tímto lékem v Berlíně na klinice, kde si ale musím uhradit náklady spojené s hospitalizací a aplikací tohoto léku, který se píchá přímo do páteře. První 3 injekce jsou po 14 dnech, pak po měsíci a postupně se intervaly prodlužují. Náklady jsou ale 120 000 USD, tedy při dnešním kurzu dolaru je to 2 990 400 Kč. Lék se ale prozatím u jiných dětí se spinální svalovou atrofií velmi osvědčil a děti se začaly konečně zlepšovat, namísto postupného zhoršování. Lék je pro mě tedy nadějí na lepší život, a kdo ví, třeba se někdy v budoucnu budu moci pohybovat i bez invalidního vozíku. Moji rodiče Míša a Michal Varmužovi proto nyní pořádají na mou léčbu sbírku pod záštitou Život dětem, o.p.s. a všichni tři vás moc prosíme o pomoc, protože takovou částku v rámci rodiny a nejbližších přátel nedáme ani při vší snaze dohromady.

Prosím, budete-li chtít pomoci, přispějte na sbírkový účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 1414 a do poznámky - zprávy pro příjemce platby napište Honzík.

 

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o převzetí daru k daňovému odpočtu vám ráda vystaví o.p.s. Život dětem, která sbírku zaštiťuje, prosíme vás o vyplnění formuláře.

 

Moc vám všem děkuji za pomoc.

Honzík

 

VYBRÁNO
1 330 394 Kč
(stav k 29.05.2017 12:22)
číslo účtu: 83297339/0800
var. symbol: 1414
(do poznámky napište Honzík)
BIC/SWIFT: GIBACZPX
IBAN:  CZ3708000000000083297339
Název účtu (pro platby ze zahraničí): Život dětem, o.p.s.
 
QR platba:

Kontakty
Míša Varmužová
misa.vaskova@centrum.cz
Michal Varmuža
m.varmuza@centrum.cz
Anna Strnadová
předsedkyně správní rady o.p.s. Život dětem
anna.strnadova@zivotdetem.cz